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mardi07 novembre 2017 : Maladies rares : Quel modèle d'innovation pour accélérer la recherche ?

Près de 7000 maladies dont 90 % d’entre elles ne concernent qu’une personne sur 200 000, tout le défi de la recherche et du développement de médicaments tient dans ces trois chiffres. Ce sont près de 3 millions de personnes en France qui vivent avec une maladie rare et 20 millions en Europe. Or, environ 250 médicaments orphelins seulement sont sur le marché pour la prise en charge de 400 maladies différentes.

Les besoins médicaux sont encore immenses. La compréhension des mécanismes à la base de nombreuses maladies rares progresse en permanence grâce aux différents réseaux constitués des filières de santé maladies rares (structurant la recherche et le soin pour le secteur public), d’entreprises, d’associations de patients, de fonds d’investissement, qui mènent des programmes pour accélérer la recherche ou améliorer la prise en charge des patients. Centres de référence, Alliance et Fondation maladies rares, filière industrielle, de nombreuses structures et outils se sont mis en place, notamment sous l’impulsion des deux Plans Maladies Rares. Face aux besoins, est-ce suffisant pour susciter les vagues d’innovations nécessaires pour apporter des solutions thérapeutiques aux patients ?

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  • 9h00 – 9h30 : Accueil des participants et des intervenants
  • 9h30 : Introduction
    Présentation succincte de l’école Sup’Biotech et du thème de la conférence par Mme Vanessa Proux, Directrice Générale de l’école d’ingénieurs Sup’Biotech

    La recherche sur les maladies rares en France : les acteurs, les enjeux, le troisième plan maladies rares par la Direction de la Fondation maladies rares

  • 9h45-10h45 : Vers un modèle d’innovation spécifique
    Peu de patients, souvent un manque d’informations sur les mécanismes cellulaires et moléculaires impliqués dans la maladie : la recherche et le développement clinique sont particulièrement difficiles à mener. Que ce soit en Europe ou aux Etats-Unis, des mesures réglementaires spécifiques aux médicaments orphelins ont été mises en place pour inciter les industriels à développer ces traitements. Est-ce suffisant ? Faut-il imaginer de nouveaux modèles de développement de l’innovation dans ce champ particulier des maladies rares ?

    Institut Imagine : Stanisla Lyonnet, Directeur
    Fondation maladies rares : présentation d’un modèle pour accélérer le développement de nouveaux traitements
    Gmp-orphan : Frédéric Marin, Chief executive officer

  • 10h45 – 11h00 : Pause – Café et networking
  • 11h00 – 12h00 : Public/Privé : qui a la main sur le financement de la recherche pour les maladies rares ?
    Pour avancer dans les connaissances de ces nombreuses maladies, et dans le développement de traitements, le travail en réseau est essentiel entre équipes académiques, industriels, professionnels de santé, associations de patients… Les réseaux se sont montés non seulement au niveau de la recherche, de la production, du diagnostic et de l’information. Les associations de patients, les fondations sont très présentes dans le financement du développement des innovations aux Etats Unis et prennent de plus en plus d’importance en Europe. Alors qui finance la recherche et l’innovation dans les maladies rares en France : privé, public, caritatif ?
    LFB : Christian Bechon, Chief executive officer
    Comité Maladies Rares du Leem (en CC) : Caroline Blanc Crouzier, membre
    Anagenesis Bioyevhnolohies : Jean-Yves Bonnefoy, CEO

  • 12h00 – 12h30 : Grand témoin/Etude de cas
    AFM : Laurence Tiennot-Herment, Présidente
    Evolution de l’AFM : de la recherche à la production, en passant par le capital risque. L’AFM est un modèle unique, sous l’impulsion d’une association de patients et finance jusqu’aux études cliniques : quels enseignements pouvons-nous en tirer ?

Infos pratiques :

  • Campus numérique et créatif de IONIS Education Group
    95, avenue Parmentier,
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